Ervaringsverhalen
Ervaringsverhalen
Hoe ervaren patiënten de Hartzorg op Afstand die zij ontvangen?
Wat gaat er goed en wat kan er beter?
Hieronder staan vier ervaringsverhalen beschreven van patiënten die Hartzorg op Afstand (hebben) ontvangen.
Agrariër Metselaar is 64 jaar en woont nog op de boerderij. De boerderij wordt op korte termijn overgedragen en dat betekent dat meneer en mevrouw gaan verhuizen. Het werken als agrariër lukt niet meer met de aandoeningen die meneer heeft. Meneer Metselaar kent een forse ziektegeschiedenis. Meneer heeft met myasthenia gravis (een spieraandoening) en darmproblemen en sinds 2018 ook hartproblemen. In dat jaar heeft meneer een open hartoperatie ondergaan waarna na een dag een spoedoperatie volgde. Sindsdien is hij niet meer de oude geworden. Afgelopen december heeft meneer een hartstilstand gehad terwijl hij al in het ziekenhuis lag. Het zorgpersoneel heeft hem goed kunnen helpen en enige tijd later mocht hij met ontslag.
Nadat meneer een tijdje thuis was kregen hij het verzoek om deel te nemen aan het onderzoek om thuis metingen te doen. Meneer en mevrouw vinden het altijd een prettig idee om mee te helpen aan de ontwikkelingen in de zorg en besloten mee te doen. Het pakket met de bloeddrukmeter en weegschaal werd thuisbezorgd. Mevrouw heeft de apparatuur aan de Wifi gekoppeld waarna het meten kon starten. Na een aantal metingen werd er gebeld door de helpdesk, er kwamen steeds foutmeldingen binnen van het bloeddrukapparaat. Na een aantal vragen van de helpdesk beantwoord te hebben kwamen ze erachter dat het manchet van de bloeddrukmeter te groot was. De helpdeskmedewerker beloofde een kleinere maat op te sturen. Nadat deze was bezorgd ging het meten van de bloeddruk prima. Na enige tijd zag mevrouw dat het gewicht van meneer toenam. Eigenlijk had ze verwacht gebeld te worden door het ziekenhuis, maar toen dat niet gebeurde, heeft zij zelf contact opgenomen. Ook de verpleegkundig specialist vond de toename van het gewicht te hoog en heeft aanpassingen gedaan in de medicatie.
Na zes maanden meten is de apparatuur weer teruggestuurd naar het ziekenhuis. Dat was volgens afspraak, maar meneer en mevrouw vinden het wel prettig om te blijven volgen hoe de waarden zijn. Mevrouw meet nu weer regelmatig, maar met eigen apparatuur, de bloeddruk en het gewicht van meneer. Op dit moment krijgt meneer fysiotherapie van een oedeemtherapeut. Die controleert de benen op oedeem en doet oefeningen zodat meneer kan aansterken om uiteindelijk hopelijk zonder rollator te kunnen lopen. Meneer en mevrouw waren blij met de zorg op afstand en geven daar nu zelfs een eigen draai aan, maar er waren ook wel dingen minder duidelijk. Zo wisten meneer en mevrouw niet helemaal precies de reden om op afstand te meten en wie dat dan in de gaten hield. Bovendien hadden meneer en mevrouw wat last van een kleine reorganisatie in het ziekenhuis, waardoor de communicatie even niet zo soepel liep en zij niet goed duidelijk kregen wie voor hen het aanspreekpunt was.
Dit ervaringsverhaal is het verslag van een interview met meneer Metselaar (pseudoniem). Het verhaal is vanuit het perspectief van meneer geschreven. Details in het ervaringsverhaal zijn aangepast zodat meneer onherkenbaar is. Meneer heeft het verslag gelezen en goedgekeurd.
Mevrouw Ciper is een alleenstaande vrouw van 76 jaar. Zij woont sinds drie jaar alleen, omdat haar echtgenoot is opgenomen in het verpleeghuis. Mevrouw woont in een appartementencomplex waar zowel ouderen als jongeren wonen.
Midden november voelde mevrouw zich overdag al niet lekker. In de nacht werd zij heel erg benauwd en angstig of ze de nacht wel ging overleven. Op dat moment heeft zij de buren gebeld. De buren hebben de ambulance gebeld en mevrouw werd met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. In het ziekenhuis bleek dat mevrouw hartfalen heeft en veel vocht vasthield waardoor zij zich zo benauwd voelde. Naast dat mevrouw nu is gediagnosticeerd met hartfalen heeft zij in het verleden al eens een hartinfarct doorgemaakt. Bovendien heeft zij de ziekte van Ménière en mevrouw heeft borstkanker gehad. Na ontslag uit het ziekenhuis werd mevrouw Ciper verwacht op de hartfalenpolikliniek voor een eerste consult. Tijdens dit consult is mevrouw verteld dat zij thuis haar bloeddruk en gewicht moet meten.
De apparatuur werd door Cindy geïnstalleerd, hier was mevrouw heel erg blij mee. Cindy heeft mevrouw ook zelf een eerste keer laten meten en gezegd dat zij de volgende ochtend moest starten met de metingen. Mevrouw vond het heel spannend de volgende ochtend alleen te moeten meten, ze heeft hier zelfs bijna niet van geslapen. De volgende ochtend is mevrouw direct op de weegschaal gaan staan en heeft zij de bloeddruk gemeten en dit ging tot haar opluchting eigenlijk prima. Iedere ochtend was het eerste wat mevrouw deed de metingen uitvoeren. Daarna slikt zij haar medicatie, dertien stuks die via een Baxterrol worden geleverd. Het meten lukte iedere dag prima, tot dat de apparatuur het opeens niet meer goed deed. Mevrouw Ciper probeerde het zelf op te lossen door de metingen nogmaals te doen, maar opnieuw werd het weer niet goed doorgegeven. En ook bij een hernieuwde poging de dag erna deed de apparatuur het niet. Nog een dag later heeft mevrouw contact opgenomen met de helpdesk van de techniekleverancier om het probleem te melden. De helpdesk kon haar telefonisch niet helpen en is diezelfde middag nog langsgekomen. Het bleek dat de simkaart niet meer goed werkte en die is vervangen. Dat voelde voor mevrouw wel als een opluchting, ze was bang dat ze onnodig contact had opgenomen. De helpdesk heeft mevrouw heel duidelijk gezegd dat zij een volgende keer veel eerder, dus direct als er iets mis, contact op moet nemen.
Over de inname van de apparatuur was mevrouw niet helemaal tevreden, dat ging wel heel snel. Opeens kreeg ze bericht van de dokter dat de apparatuur geen zin meer heeft omdat de bloeddruk niet verder daalt en ze het maximum aan medicatie krijgt. De apparatuur moest direct ingeleverd worden. Dit heeft mevrouw geregeld via haar hulp die twee keer in de week bij haar komt eten. Zij woont vlak bij de Isala en kon de apparatuur wel even voor haar inleveren. Dit was mevrouw zelf niet gelukt want ze kon de zware doos niet tillen. Mevrouw was blij, nadat ze haar eerste onzekerheid overwonnen had, dat het ziekenhuis met haar meegekeken heeft op afstand.
Dit ervaringsverhaal is het verslag van een interview met mevrouw Ciper (pseudoniem). Het verhaal is vanuit het perspectief van mevrouw geschreven. Details in het ervaringsverhaal zijn aangepast zodat mevrouw onherkenbaar is. Mevrouw heeft het verslag gelezen en goedgekeurd.
Meneer Blok is 83 jaar en woont samen met zijn vrouw in een fijn rijtjeshuis in een rustige buurt. Het echtpaar heeft erg goed contact met de buurt en wonen er met veel plezier. Ook hebben ze een heerlijk tuintje waar meneer graag in werkt.
Meneer Blok voelde zich al een paar dagen een beetje raar. Het was een heerlijke zomerse dag en meneer zat samen met zijn vrouw in de tuin te lunchen toen hij opeens onwel werd. Meneer en mevrouw zijn samen naar de huisarts gegaan nadat mevrouw eerst telefonisch aan de huisarts had uitgelegd wat er gebeurd was. Bij de huisarts werd een hartfilmpje gemaakt en meneer Blok werd direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Meneer heeft hier acht dagen op de hartafdeling gelegen en bleek een hartritmestoornis en longontsteking te hebben. Daarnaast heeft meneer in het verleden ook darmkanker gehad en wordt hij wat vergeetachtig. Op de hartafdeling werden de medicijnen van meneer ingesteld en aangepast. Toen hij werd ontslagen uit het ziekenhuis probeerde meneer zijn leven weer op te pakken. Na zijn ontslag heeft meneer nog twee incidenten gekregen waarbij hij met de ambulance naar het ziekenhuis is gebracht en een dagopname heeft gehad.
Tijdens een van de controles in het ziekenhuis is er een hartfilmpje gemaakt en daaruit bleek dat de situatie rondom het hart toch niet helemaal goed was. Meneer Blok heeft toen een 24-uurs holterregistratie gekregen om eventuele afwijkingen op het hartritme op te sporen. Vervolgens is meneer doorverwezen naar de hartfalenpoli van het Isala Harthuis omdat uit deze 24-uurs holterregistratie bleek dat de medicatie toch nog aangepast moest worden. Tijdens het eerste consult op de hartfalenpoli werd meneer verteld dat hij thuis zijn bloeddruk en gewicht moest gaan meten.
De apparatuur kreeg meneer Blok thuisgestuurd. Er was niemand die kwam helpen met het installeren van de apparatuur, dus heeft meneer de hulp van de thuiszorg ingeschakeld. Er is toen iemand gekomen om te helpen met het installeren van de apparatuur. Meneer kreeg elke ochtend hulp bij het uitvoeren van de metingen van zijn vrouw. Daarna slikt meneer zijn medicatie, tien pillen die via een Baxterrol worden geleverd. De medicatie vindt meneer het vervelendst, deze krijgt hij vaak erg moeilijk weg, maar hij vindt dat de apparatuur wel snel went. Op momenten dat de apparatuur het niet deed nam zijn vrouw contact op met de leverancier en werden de problemen snel opgelost. Meneer en mevrouw zijn beiden erg tevreden over het contact met zowel de leverancier als het Isala Harthuis.
Na een half jaar gebruik te hebben gemaakt van Hartzorg op Afstand mocht meneer weer stoppen met meten, dit was ook volgens de afspraak. Meneer en mevrouw hebben samen de apparatuur teruggebracht naar de leverancier, omdat ze toch bij het ziekenhuis moesten zijn om bloed te prikken. Dit vonden ze fijn, want dan wisten ze zeker dat de apparatuur goed aan zou komen.
Dit ervaringsverhaal is het verslag van een interview met meneer Blok (pseudoniem). Het verhaal is vanuit het perspectief van meneer geschreven. Details in het ervaringsverhaal zijn aangepast zodat meneer onherkenbaar is. Meneer heeft het verslag gelezen en goedgekeurd.
Mevrouw Dekker is 54 jaar en woont in een rijtjeshuis samen met haar zoon en twee lieve honden. Ze is graag actief bezig en vindt het heerlijk om te wandelen met haar honden.
Een jaar geleden is bij mevrouw borstkanker geconstateerd. Na een heftig ziekteproces is de kanker volledig verwijderd. Echter bleek dat door de chemokuur hartfalen is ontstaan. Hier heeft mevrouw erg veel moeite mee omdat dit haar belemmert in heel veel dingen. Ze vindt het ook lastig om signalen van vermoeidheid te herkennen en binnen haar grenzen te blijven.
Op het eerste consult bij de hartfalenpoli werd mevrouw Hartzorg op Afstand aangeboden. Ze was hier erg enthousiast over. De apparatuur kreeg mevrouw thuisgestuurd en deze heeft ze zelf geïnstalleerd. Ze vond dit allemaal erg makkelijk gaan en was blij dat ze niet elke keer naar het ziekenhuis hoefde voor de metingen. Mevrouw is twee keer door het ziekenhuis gebeld, omdat de metingen lieten zien dat ze te veel vocht vasthield. Mevrouw voelde zich prima en had dit zelf niet door, maar het was fijn te weten dat er inderdaad werd gebeld wanneer waardes afwijken. Al met al was mevrouw Dekker erg tevreden over de dienst, ze heeft erg veel baat gehad bij het krijgen van Hartzorg op Afstand en het heeft haar heel wat reistijd en vermoeidheid gescheeld.
Gedurende het proces van Hartzorg op Afstand heeft mevrouw Dekker een andere verpleegkundige gekregen. Daarnaast werd de hartfalenpoli ook verplaatst. Mevrouw is niet tevreden met de manier waarop dit alles gebeurde. Het contact verliep rommelig en voor mevrouw voelde het alsof ze ‘vergeten’ werd. Mevrouw heeft dit aangekaart, maar vervolgens liet een volgende belafspraak weer erg lang op zich wachten. Dat kwam omdat mevrouw een nieuwe verpleegkundige kreeg toegewezen en een afspraak maken verliep ook niet soepel. Mevrouw was altijd erg tevreden over het patiëntencontact bij het Isala ziekenhuis, maar vertelt wel dat een interne verhuizing met rommelig contact niet goed is voor patiënten zoals zijzelf.
Dit ervaringsverhaal is het verslag van een interview met mevrouw Dekker (pseudoniem). Het verhaal is vanuit het perspectief van mevrouw geschreven. Details in het ervaringsverhaal zijn aangepast zodat mevrouw onherkenbaar is. Mevrouw heeft het verslag gelezen en goedgekeurd.